Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) ist eine schwere chronische Erkrankung. Eine Erkrankung, die das Leben grundlegend und dauerhaft verändert.
ME/CFS tritt häufig nach einer Infektion auf (etwa nach COVID-19, dem Epstein-Barr-Virus oder anderen viralen Erkrankungen) kann aber auch ohne erkennbaren Auslöser entstehen. Die Erkrankung betrifft Menschen jeden Alters, besonders häufig junge Erwachsene und sogar Kinder. Seit 1969 ist sie von der WHO offiziell als neurologische Erkrankung anerkannt. Die Dunkelziffer ist hoch, da viele Betroffene jahrelang keine korrekte Diagnose erhalten.
„Diese Krankheit hat mit chronischer Müdigkeit so viel zu tun, wie eine Atombombe mit einem Streichholz.“
Das Leitsymptom: Post-Exertional Malaise (PEM)
PEM ist das definierende Merkmal von ME/CFS. Es ist das, was die Erkrankung von anderen chronischen Erkrankungen grundlegend unterscheidet. Es beschreibt eine erhebliche Verschlechterung des Zustands nach selbst geringster körperlicher, kognitiver, emotionaler oder sensorischer Belastung, die zuvor problemlos toleriert wurde.
Das Energiekonto-Prinzip
Stell dir vor, du hast täglich ein stark begrenztes Energiebudget. Ein kurzes Gespräch, ein Arztbesuch, eine kleine Haushaltsaufgabe. Jede Aktivität kostet. Wenn du das Budget überschreitest, verlierst du nicht nur heute, sondern bist noch Tage oder Wochen danach deutlich eingeschränkt. Diesen Absturz nennt man „Crash“.
Die Verschlechterung tritt oft nicht sofort auf, sondern 12 bis 72 Stunden nach der Belastung. Das erschwert die Einschätzung der eigenen Belastungsgrenze erheblich. Ein Crash kann Stunden, Tage oder Wochen andauern und birgt das Risiko einer dauerhaften Verschlechterung des Gesamtzustands. Die Kernstrategie im Alltag heißt deshalb Pacing. Also das bewusste Einhalten der eigenen Belastungsgrenze.
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Weitere häufige Symptome
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung. Neben PEM sind häufig folgende Symptome vorhanden. Die Schwere und Kombination ist von Person zu Person sehr unterschiedlich:
Extrem einschränkende, vorher nicht gekannte Erschöpfung, die sich durch Schlaf oder Erholung nicht bessert.
Konzentrationsstörungen, verlangsamtes Denken, Gedächtnislücken und Wortfindungsprobleme.
Trotz ständiger Erschöpfung Einschlafprobleme und häufiges Aufwachen. Morgens genauso erschöpft wie vor dem Schlafen.
Kopfschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen, geschwollene oder schmerzende Lymphknoten.
Schwindel, Übelkeit und Herzrasen beim Sitzen oder Stehen. Häufig POTS (Posturales Tachykardiesyndrom).
Gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen und anderen Sinnesreizen — oft stark einschränkend.
Eine körperliche Erkrankung — wissenschaftlich belegt
Moderne Forschung weist bei ME/CFS-Patient:innen messbare biologische Veränderungen nach. Die Erkrankung ist kein psychologisches Problem, das belegen spezifische Befunde in mehreren Körpersystemen gleichzeitig:
Immunsystem
Chronische Entzündungen, Autoimmunreaktionen und gestörte Zytokinproduktion
Nervensystem
Dysfunktionen im autonomen Nervensystem, u. a. POTS (Posturales Tachykardiesyndrom)
Gefäßsystem
Beeinträchtigte Mikrozirkulation und gestörte Sauerstoffversorgung
Energieproduktion
Mitochondriale Dysfunktion — Energiegewinnung auf zellulärer Ebene stark eingeschränkt
Schweregrade
ME/CFS ist stark beeinträchtigend. Die Lebensqualität der Betroffenen ist im Durchschnitt geringer als bei Multipler Sklerose, HIV oder Krebs. Mehr als 60 % sind nicht mehr arbeitsfähig, gut ein Viertel ist ans Haus gebunden. Schwerstbetroffene leben in absoluter Stille und Dunkelheit, um Reize zu meiden.
Die Erkrankung wird in vier Schweregrade eingeteilt. Die Übergänge sind fließend:
Das Aktivitätsniveau kann bereits in dieser Stufe um bis zu 50 % reduziert sein. Arbeit oder Ausbildung sind unter starken Einschränkungen noch möglich. Freie Tage werden zur Regeneration benötigt, Freizeit- und soziale Aktivitäten werden möglicherweise eingestellt.
Arbeiten oder Studieren ist meist nicht mehr möglich. Die Betroffenen sind oft ans Haus gebunden. Bereits leichte Belastungen wie ein Arztbesuch, ein Einkauf oder ein kurzer Spaziergang führen zu einem Crash.
Bereits einfache Aktivitäten wie Duschen oder Zähneputzen können zu schwerer Zustandsverschlechterung führen. Das Bett kann meist nur kurzzeitig verlassen werden. Fremde Hilfe ist unabdingbar.
Vollständige Bettlägerigkeit. Betroffene leben in Stille und Dunkelheit, um Reize zu meiden. Selbstständige Nahrungsaufnahme oder Sprechen ist oft nicht mehr möglich.
Bell-Skala
Eine feinere Einstufung (10 Stufen, 0–100) bietet die Bell-Skala. Eine Beschreibung findet sich im PDF der SGME. Die SGME bietet außerdem einen Schweregradrechner an.
Diagnose
Es gibt keine einzelne spezifische Untersuchung. Die Diagnose erfolgt anhand klinischer Kriterien. Drei Kriterienkataloge sind etabliert:
IOM · 2015
Institute of Medicine
Erkrankungsdauer ≥ 6 Monate, plus alle vier Kernsymptome: PEM · deutliche Fatigue · Schlafstörungen · kognitive Beeinträchtigungen oder orthostatische Intoleranz.
CCC · 2003
Canadian Consensus Criteria
Umfassende Kriterien, von kanadischen Experten entwickelt.
ICC · 2011
International Consensus Criteria
Weiterentwicklung der CCC mit Fokus auf die Kernmerkmale der Erkrankung.
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS