Leben mit ME/CFS
Strategien, die im Alltag helfen. Zusammengestellt von Betroffenen für Betroffene.
Pacing ist der Schlüssel
Pacing ist die wichtigste Bewältigungsstrategie bei ME/CFS. Es handelt sich dabei um ein systematisches Energiemanagement, das hilft, die begrenzte Energie optimal einzuteilen und Post-Exertional Malaise (PEM) zu vermeiden.
Die Grundprinzipien
- 01
Frühzeitig stoppen
Beende Aktivitäten bevor du erschöpft bist — nicht wenn du es schon bist - 02
Aufteilen
Teile jede Aufgabe in viele kleine Einheiten auf - 03
Regelmäßig pausieren
Feste Pausen zwischen Einheiten — auch wenn du dich gut fühlst - 04
Grenzen kennen
Lerne deinen persönlichen Energiehaushalt und deine Schwelle kennen - 05
Puffer einplanen
Halte Reserveenergie für unerwartete Ereignisse bereit - 06
Push-Crash vermeiden
Kein Durchbeißen an guten Tagen — es rächt sich Tage später
Nicht nur körperliche Anstrengung zählt
Auch kognitive Aktivitäten (Lesen, Gespräche, Musik hören, Bildschirmzeit) und emotionale Belastungen (Stress, Aufregung, Konflikte) verbrauchen Energie und können PEM auslösen — nicht nur körperliche Anstrengung.
Energie sparen im Alltag
- Körper
- Sitzen statt stehen · Kurze Wege schaffen · Liegen wenn möglich
- Sinne
- Lärm reduzieren · Grelles Licht meiden · Sonnenbrille · Ohrstöpsel · Schlafmaske
- Hilfsmittel
- Duschhocker · Elektrische Zahnbürste · Rollstuhl / Gehilfe · Greifhilfen
Gut vorbereitet zum Arzttermin
Arzttermine können für ME/CFS-Betroffene besonders anstrengend sein. Eine gute Vorbereitung hilft, Energie zu sparen und den Termin effektiver zu nutzen.
Vor dem Termin
Vorbereitung
- Wichtige Unterlagen zusammenstellen
- Beschwerden der letzten Wochen notieren
- Hauptanliegen und Fragen aufschreiben
Während des Termins
Im Gespräch
- Auf das Wesentliche konzentrieren
- Pausen einlegen wenn nötig
- Eine Begleitperson einbeziehen
Nach dem Termin
Nachbereitung
- Sich erholen
- Informationen sortieren
- Nächste Schritte planen
Emotionale Bewältigung
Eine chronische Erkrankung verändert das Leben grundlegend. Die emotionalen Herausforderungen sind genauso real wie die körperlichen und verdienen ebenso viel Aufmerksamkeit.
Die Erkrankung annehmen
- Gib dir Zeit für die neue Situation
- Erlaube dir alle Gefühle
- Informiere dich schrittweise über ME/CFS
- Vermeide es aber, dich in Internetrecherchen zu verlieren
Schwierige Gefühle
- Frustration, Wut und Trauer sind völlig normal
- Die Erkrankung ist nicht deine Schuld
- Sprich mit Menschen mit ähnlichen Erfahrungen
- Nutze Online-Communitys
- Nutze Entspannungstechniken
- Suche dir professionelle Unterstützung
Mit Verlusten umgehen
- Trauere um verlorene Möglichkeiten und Pläne
- Entwickle neue, angepasste Zukunftsvisionen
- Finde alternative Wege, deine Werte zu leben
- Entdecke neue Interessengebiete, die mit weniger Energie möglich sind
- Finde etwas, das dir Sinn gibt
Selbstfürsorge
- Schaffe kleine tägliche Freuden
- Übe „Nein“ zu sagen
- Passe Erwartungen an dich selbst an
- Entwickle Rituale, die dir gut tun
Soziale Beziehungen
ME/CFS kann soziale Beziehungen stark belasten. Es ist wichtig, offen über deine Bedürfnisse zu kommunizieren und dich mit Menschen zu umgeben, die Verständnis zeigen.
- Grenzen kommunizieren: Erkläre offen, was du leisten kannst
- Kontakte dosieren: Kurze, häufige Kontakte können besser sein als seltene, lange Treffen
- Suche dir Unterstützung: Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen
- Verzichte auf Menschen, die deine Erkrankung nicht ernst nehmen
Du bist nicht allein.
ME/CFS ist eine herausfordernde Erkrankung, aber mit den richtigen Strategien kannst du lernen, damit umzugehen. Der wichtigste Rat ist: Hör auf deinen Körper und respektiere deine Grenzen. Es ist keine Schwäche, sich Unterstützung zu holen und das Leben an die neue Situation anzupassen. Es gibt viele Menschen mit ähnlichen Erfahrungen und Gemeinschaften, die dich unterstützen können.
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