Informationen für Betroffene
Hier findest du ausgewählte Informationsblätter, Fachinformationen, Blogs und Organisationen rund um ME/CFS und Long Covid – zum Nachlesen, Ausdrucken und Weitergeben.
Informationsblätter
MillionsMissing Deutschland stellt einseitige Informationsblätter zur Verfügung, die das Wichtigste zu ME/CFS kompakt erklären und ausgedruckt werden können.
MillionsMissing Deutschland
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Schule, Beruf & weitere
Emerge Australia stellt ein Informationsblatt für Patient*innen im schulfähigen Alter bereit. Wir haben es übersetzt und an die Südtiroler Gegebenheiten angepasst, damit ihr es an die Schule weitergeben könnt.
REHADAT-Wissen
Im Crash? Hilfe für akute PEM
Ausführliche Tipps zum Umgang mit akuter Post-Exertional-Malaise findet man im ME/CFS Crash Survival Guide (englisch) des Bateman Horne Centers.
Blogs & aktuelle Informationen
Empfehlenswert. Manche Artikel davon basieren auf dem englischsprachigen Health Rising Blog.
Englischsprachiger Blog, ebenfalls zu empfehlen.
Zum Thema „Leben mit ME/CFS“ lesenswert.
Auf Instagram zu empfehlen.
Das Wikipedia für ME/CFS (auf Englisch).
Für Betroffene nach einer Impfung (PVS)
Das deutsche Forum für Patient*innen, deren ME/CFS-Erkrankung infolge einer Impfung aufgetreten ist.
Webseite des Post Vac Netzwerks mit Infomaterial.
Deutschsprachige Fachinformationen
Das Konsensuspapier der ME/CFS-Experten aus dem deutschsprachigen Raum bildet eine wissenschaftliche Grundlage, um Ärzte bei der Diagnose und den Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen. Am besten druckst du das Dokument aus und nimmst es beim nächsten Arzttermin mit.
Patientenleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu Pacing.
Hier gibt es diverse Vorträge zum Thema Long COVID und ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen.
Ein Leitfaden zur Versorgung von Schwer- und Schwerstbetroffenen.
Eine gute Einordnung darüber, welche Rolle die Psychotherapie bei der Betreuung von ME/CFS-Patienten spielen sollte und welche nicht.
Eine Publikation, die deutlich macht, dass die psychosomatische Sicht auf ME/CFS im Widerspruch zur wissenschaftlichen Evidenz steht und negative Folgen für die Patienten hat.
Weitere Fachinformationen findest du auf unserer Seite für Ärzt*innen.